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私と難病

健康的な体系で病気とは無縁に見える私ですが、
こんなんでも紆余曲折ありまして、2018年10月に指定難病になりました。
過去から2021/03/05現在までの経過をツラツラと書いていきたいと思います。
なにかしらの参考になれば幸いです。
また、過去のことを書いているため不鮮明な記憶もかなりあります。

お腹の弱かった10代

今考えればとてもお腹の弱い10代を過ごしていました。
本当に胃潰瘍、十二指腸潰瘍など繰り返し、常に貧血の数値で
なんども胃カメラ、大腸カメラを繰り返しましたが、これといった原因は見当たらず
その時々を、入院絶食というのを繰り返していました。
その当時の主治医は、クローン病や潰瘍性大腸炎を疑い何度も検査してくれましたが
初見が見当たらない状況でした。

心筋炎を患う20代

ある日、発熱し下痢症状がとても酷く
一晩で何回トイレに行ったかわからないくらいの下痢をしており
収まったと思ったら高熱40度近い熱が出て寝られませんでした。
就寝薬を飲みなんとか寝付いたのはいいのですが、
明け方心筋梗塞様発作にて救急車を呼び、埼玉自治医大に入院。
原因菌が特定されないまま、3週間の入院を経て回復。
今でも心電図に若干既往が残る程度で済みました。

強直性脊椎炎

今考えれば強直性脊椎炎なのか疑問ですが、
仙腸関節の痛みが酷く、起き上がることも出来ない。
歩くのもままならないような生活が急に襲いました。
一番最初はアキレス腱の意味不明な腫れがきっかけだったように思います。
足をつくことすらままならない。という状態に陥ったかと思えば
2日後くらいにはケロっと治る。そんなのを何度も繰り返しているうちに
今度は腰部・背部が痛く、身動きを取るのも辛いという状況。
大学病院にも通いましたが、心因性と最初は診断され
ドクターショッピングを繰り返すうちにMRIで仙腸関節に炎症がみつかり
強直性脊椎炎だね。と診断をうけました。
しかし、既存の鎮痛剤などはほとんど効かず、メトトレキサートやアザルフィジンなど
試してみるも良くならず、最終的にはヒュミラを使うことに。
若干の完解期間があったものの、注射部の反応や使うごとに効きが悪くなり
最終的には腸に潰瘍が見つかりました。

ベーチェット病

大学病院に転院し様々な検査をしたところ、小腸と回盲部に潰瘍があることが判明。
ヒュミラが二次無効になったことで病気が明らかになったといった感じでしょか。
私の中ではこの時点でクローン病だ。と思っていたのですが、
医師の診断は特殊型ベーチェット病という診断になりました。
絶食し快方に向かったため、レミケード(IFX)の治療を開始し退院。

クローン病

もう漠然と調子が悪い日々が続いていていつからなのかわからないのですが、
たぶん2020年の年末あたりから発熱や下痢が続いており
レミケードの効きも悪くなってきた。と感じていた矢先のことでした。
突然の血便しかも尋常じゃない回数。夜中に40回とかそんなのを
2日間繰り返したのですが、もともと体調がよくなく予定入院が決まっていたけれど
耐えきれず救急外来を受診しそのまま入院。
入院3日後には血便をしすぎて病室で倒れ意識消失。
2度の輸血を経て退院。現在に至ります。

今回も回盲部が穿孔しそうな潰瘍に、大腸の半分くらいに縦走潰瘍がありました。
経腸栄養にてエレンタールにて900カロリー死守し
食べれるものを食べれるときに食べている生活をしています。

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