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CATEGORY 闘病記

私の飲んでいるお薬2021/03Ver

私の飲んでいるお薬の情報を紹介します。特段面白いこともないと思いますが、こんなにも処方が違うんだ。というのを知ってもらえるといいなぁと思い公開します。かなり多いので正直皆さん引くかもしれませんが…。 今の服薬内容 朝 プレドニン(PSL)10mgオロパタジン(アレロック)フェキソフェナジン ミリ数不明*2ネキシウムカプセルメサラジン 500mg*2トラムセット*2カロナール200mg*2メトトレキ […]

ステロイドの副作用と対応方法

ここ2年くらい症状が安定せずプレドニンを10mg以上毎日飲み続けて気になった点を今回はまとめていきたいと思います。副作用は副作用の項目も使ってまとめられたらいいなぁと思っています。確かに副作用はとっても怖い薬ですが、自分で勝手にやめたり要領を変更するのはもっと怖いので医師の指示に従ってくださいね。 ステロイドの副作用 色々と副作用が出てくるのです。しかも、私のように長期服用者だとなおさらそれをひと […]

重度の貧血にて緊急入院 R3.3

いやー。貧血なめてました本当に。今考えるとこれって貧血の症状なんだっていうの過去に結構あったわーなんて思っていますが今回の入院の記録を記載していきたいと思います。 前回の入院からの経過 主治医とバトって退院してきたのはいいのですが、体調が本当に思わしくなく、自宅でいい子に経管栄養して体に悪いものは食べず細々と生活していたのですが、3月11日シャーシャーと下血起立性低血圧で自宅で倒れるかと思ったのが […]

サイトメガロウイルスと炎症性腸疾患(IBD)

2021年2月。もう尻から血しか出ないよ!っていう状況になって定期通院で様子を見ていたんだけど、レミケードも二次無効になり使えるTNFα受容体拮抗薬はシンポニーのみ。ただベーチェット病には適応がとってなくて自費診療。もう絶体絶命。っていう状態での緊急入院になった経過をまとめていきたいと思います。炎症性腸疾患がサイトメガロウイルスでひどい状態に悪化することがあるらしいのです。 サイトメガロウイルス腸 […]

私と難病

健康的な体系で病気とは無縁に見える私ですが、こんなんでも紆余曲折ありまして、2018年10月に指定難病になりました。過去から2021/03/05現在までの経過をツラツラと書いていきたいと思います。なにかしらの参考になれば幸いです。また、過去のことを書いているため不鮮明な記憶もかなりあります。 お腹の弱かった10代 今考えればとてもお腹の弱い10代を過ごしていました。本当に胃潰瘍、十二指腸潰瘍など繰 […]

鼻管経腸栄養とエレンタールはじめました。

2019.10.10より鼻管経腸栄養はじめました。想像していたより、苦しくないし痛くない。慣れてしまえば意外となんでもないのでは…と思えるくらいの苦痛です。腸の安静を考えた時に中心静脈栄養で維持したかったのです。サイトのサブタイトルにしている通り-生きることは働くこと-なので働くために鼻管経腸栄養を選択しました。 闘病記としてベーチェット病の記録 ペットと自分の命のために日中に 本来であれば寝る時 […]

  • 2019.10.25

難病とお金のこと①

もし自分が難病になったら…なんてことを想定して生活している人はいませんよね。私もその一人でした。難病で仕事を失ったら…闘病で貯蓄を失うことになり生活に苦しむことになったら…難病の治療を受けられなかったら…生活保護を受けるしかないのだろうか。年金や公的扶助はうけられるのだろうか。これを読んでいる方の多くは今まさに悩んでいらっしゃる方ばかりだと思います。私が経験してきた公的扶助の申請の仕方や世間一般的 […]

禁煙やめました。

経過から報告すると、自殺を企てるほどの鬱状態に陥りました。今、このように過去形でブログに投稿できるようになったのは、タバコを吸ったおかげで心が軽くなったから。退院してから暫くは不自由も受け入れようと努力し続けていたけれど、苦しくて苦しくて逃げたくなった。という内容を記録と残すことで、参考になる人がいればと思う。 退院してから不自由(ストレス)に感じたこと 経腸栄養に繋がれている時間 生活でのストレ […]

腸管型ベーチェット病でした。

先日の記事でクローン病(CD)疑いという記事を書きましたが後日談ができました。専門の病院というところで炎症性腸疾患が診れる大学病院を紹介され通院しました。その結果を時系列で闘病記として整理記載します。 結果入院して精査してベーチェット病(BD)と診断されるのですが、途中、CF、GF、カプセル内視鏡など検査盛沢山やりました。やっぱりちゃんと診たいからという理由で全ての検査をやり直して正直なところクロ […]

禁煙初日

禁煙外来3回目のチャレンジの私にはニコチンの離脱症状の辛さは理解できているはずと思ってた。今回、チャンピックス(バレニクリン)でこれといった副作用を感じていない。軽い頭痛はあるもののそれも何から来てるかわからないレベルだし。ということで本日より8日目ということで朝、夕1mgに変更になったと同時に完全禁煙です。 闘病の一部だし闘病記に含まれるのかな? 今の所生活習慣的な吸いたいシーンをやり過ごせばな […]