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闘病記

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サイトメガロウイルスと炎症性腸疾患(IBD)

2021年2月。もう尻から血しか出ないよ!っていう状況になって定期通院で様子を見ていたんだけど、レミケードも二次無効になり使えるTNFα受容体拮抗薬はシンポニーのみ。ただベーチェット病には適応がとってなくて自費診療。もう絶体絶命。っていう状態での緊急入院になった経過をまとめていきたいと思います。炎症性腸疾患がサイトメガロウイルスでひどい状態に悪化することがあるらしいのです。 サイトメガロウイルス腸 […]

私と難病

健康的な体系で病気とは無縁に見える私ですが、こんなんでも紆余曲折ありまして、2018年10月に指定難病になりました。過去から2021/03/05現在までの経過をツラツラと書いていきたいと思います。なにかしらの参考になれば幸いです。また、過去のことを書いているため不鮮明な記憶もかなりあります。 お腹の弱かった10代 今考えればとてもお腹の弱い10代を過ごしていました。本当に胃潰瘍、十二指腸潰瘍など繰 […]

鼻管経腸栄養とエレンタールはじめました。

2019.10.10より鼻管経腸栄養はじめました。想像していたより、苦しくないし痛くない。慣れてしまえば意外となんでもないのでは…と思えるくらいの苦痛です。腸の安静を考えた時に中心静脈栄養で維持したかったのです。サイトのサブタイトルにしている通り-生きることは働くこと-なので働くために鼻管経腸栄養を選択しました。 闘病記としてベーチェット病の記録 ペットと自分の命のために日中に 本来であれば寝る時 […]

  • 2019.10.25

難病とお金のこと①

もし自分が難病になったら…なんてことを想定して生活している人はいませんよね。私もその一人でした。難病で仕事を失ったら…闘病で貯蓄を失うことになり生活に苦しむことになったら…難病の治療を受けられなかったら…生活保護を受けるしかないのだろうか。年金や公的扶助はうけられるのだろうか。これを読んでいる方の多くは今まさに悩んでいらっしゃる方ばかりだと思います。私が経験してきた公的扶助の申請の仕方や世間一般的 […]

禁煙やめました。

経過から報告すると、自殺を企てるほどの鬱状態に陥りました。今、このように過去形でブログに投稿できるようになったのは、タバコを吸ったおかげで心が軽くなったから。退院してから暫くは不自由も受け入れようと努力し続けていたけれど、苦しくて苦しくて逃げたくなった。という内容を記録と残すことで、参考になる人がいればと思う。 退院してから不自由(ストレス)に感じたこと 経腸栄養に繋がれている時間 生活でのストレ […]