腸管型ベーチェット病でした。

腸管型ベーチェット病でした。

先日の記事でクローン病(CD)疑いという記事を書きましたが後日談ができました。専門の病院というところで炎症性腸疾患が診れる大学病院を紹介され通院しました。その結果を時系列で闘病記として整理記載します。


結果入院して精査してベーチェット病(BD)と診断されるのですが、途中、CF、GF、カプセル内視鏡など検査盛沢山やりました。やっぱりちゃんと診たいからという理由で全ての検査をやり直して正直なところクローン病なのか、ベーチェット病なのかはっきりしないっていうのが正直なところらしいです。


回腸末端部、回盲腸部分にとんでもなく深い潰瘍があり、穿孔の恐れがあることと滲んだ出血が常時続いていることが分かった。入院生活中は絶食で腸を休めるという治療を行うが良くならず、
クローン病に対応した5-ASA製剤「メサラジン」と経口からステロイド40mgを先行投与するも腹痛と下血は止まらず仕事に復帰したいと駄々をこねたせいもあり、TNF阻害薬、インフリキシマブ「レミケード」を初回投与することとなった。入院中に下血が続き、貧血に偏ったこともあり輸血200ccをいただくこととなる。献血マニアだった私の献血人生が終わった瞬間だった。
正直なところ、クローン病でもベーチェット病でも治療内容的には変わらないからベーチェットでいこうって感じでした。というのもHAL抗体で自分は51が陽性なので申請も通りやすいだろうってところなんだと思う。


現在の治療内容としては、
朝、5-ASA製剤「メサラジン」*2 プレドニン*6 トラムセット アレロック ボルタレンSR ナウゼリン ファモチジン
昼、5-ASA製剤「メサラジン」*2 プレドニン*1 トラムセット ナウゼリン
夜、5-ASA製剤「メサラジン」*2 トラムセット アレロック ボルタレンSR ナウゼリン ファモチジン
経管栄養としてエレンタール4パック 内1~2パック経口投与調整可能


特定疾患用、臨床個人調査票によるとステージⅣのベーチェット病ということらしい。というのも特殊型の腸管型ベーチェット病で申請することになった。口内炎もあるし、皮膚症状も満たしているんだけど、眼症状と陰部潰瘍はない。関節症状もあるし、腸症状もあるから不完全型でもいけるっぽいんだけれども。それよりも腸疾患の炎症の活動性が高い状態だからということらしい。
個人的にクローン病(CD)にこだわってた理由は情報が多いからっていう理由だったので別にベーチェット(BD)でも不満なわけではないが、治療法だったりがあまり明確に書かれたWEBにたどり着くことができない。なので、自分の今の治療が正しい方向に向かっているのかがわからないのが不安であること。血液検査の結果も、横ばいで良くならないこと。下血がずっとつづいてること。究極の言い方をすれば、熱は下がったけど症状的には悪化しているように見える状態だということ。このあたりが不安要素だけど情報がないものは仕方ないので諦めて今の治療をするしかないのかなと思っている。


強直性脊椎関節炎(AS)の治療でTNF阻害薬、アダリムマブ「ヒュミラ」で治療効果が無くなってしまったことから今回、この腸症状が酷くなったのであろう。という見立てなのだけれど。TNF阻害薬、インフリキシマブ「レミケード」初回投与後、劇的な変化は実はない。体調面についても特段なにも目に見えて変わるものはないが、これくらいの体調の悪さであれば仕事できなくもない。というか仕事しないと生活苦で死んじゃう。っていうので仕事に復帰することにした。上記の件については諸所諸々本当はまだ理由はあるのだけどこの記事では割愛させてもらいます。


TNF阻害薬、インフリキシマブ「レミケード」初回投与後は強直性脊椎関節炎(AS)の症状の腰痛は少し改善傾向。左手の関節炎も少し落ち着いた気がする。腸の症状に効いてくれれば言うこと無いのだけれど、TNF阻害薬、インフリキシマブ「レミケード」の2回目投与以降でじわりじわりと効果が出てくることが多いと医師は言っていたのでそこに期待したいと思う。
経管栄養「エレンタール」については別記事で記載したいと思う。書きたいことがたくさんありすぎてこの記事に収めるのはもったいないので。
というわけで、クローン病(CD)ではなく、特殊型腸管ベーチェット病(BD)で確定診断になりました。

ベーチェット病(BD)カテゴリの最新記事