2019.10.10より鼻管経腸栄養はじめました。想像していたより、苦しくないし痛くない。慣れてしまえば意外となんでもないのでは…と思えるくらいの苦痛です。
腸の安静を考えた時に中心静脈栄養で維持したかったのです。サイトのサブタイトルにしている通り-生きることは働くこと-なので働くために鼻管経腸栄養を選択しました。
闘病記としてベーチェット病の記録
ペットと自分の命のために日中に
本来であれば寝る時間に経腸栄養をすると精神的に負担がなくていいということなんだろうけれど。犬を飼っているので、寝ている間に引っ張られて気管に入って肺炎リスク回避ということで、
自分はとても恵まれた職場環境にいるので、会社で日中の時間で経腸栄養を回すことを選択。病院では夜に回していましたが、土曜日から日中回す練習を開始。先日から職場で実践配置で運転しています。
予定はエレンタール3袋を900nlで溶解、時間100mlが指定なので9時間。病院からの指定は4袋で1200mlなので、どうしても空白の時間ができるので1袋は経口摂取。
経腸栄養をはじめてから思ったこと。
- 体力がないから疲れるけど、一日は規則正しく過ごさないと時間が足りない。
- 鼻管がしっかり短時間でしとめられないと終わる時間が遅くなるから夕飯が遅くなる。
- 夕飯がこの世の物とは思えないほど幸せな時間
エレンタールを気持ちよく飲むために心掛けてること
ネットで不評のエレンタールを気持ちよく飲むために心掛けていることをメモしておきます。
一気飲みしない
一気飲みすると確実に下痢に襲われます。おバカなのでよくわからないのですが、浸透圧ってやつらしいです。
一口含んで、何か別な行動を行って、一口含んで。くらいのペースじゃないと高確率で下痢します。下痢すると凹むので可能な限り、一気に飲まない。
ペースを守る。を心掛けると幸せに飲めます。
少し冷やす
常温だとエレンタール臭さの風味が増します。氷を入れて少し冷やして飲むと飲みやすいです。
あと、溶解してから3時間以内に飲用すると良いです。
飲めないときはゼリーに
エレンタール用ゼリーミックスとフレーバーを使いゼリーに。
ゼリーにすると下痢の確立が減ります。それでも早食いすれば下痢になりますが…。
ヨーグルトフレーバーをゼリーにするのが個人的にはおすすめです。
好きなフレーバーを続けない
好きなフレーバーが嫌いになったら飲めなくなってしまうので。
立て続けに同じフレーバーを続けないように気を付けています。
鼻管経腸栄養を続けるために心掛けていること
物品の管理が面倒で、毎日取り替えて良い物。一週間で2回しか取り替えられないもの。
月1個しかもらえないものなど。
物品の管理が面倒。そのあたりが毎日のルールになったあたりから楽になりました。
一日を規則正しく生きる努力する。
1日入れないといけない量は経口含めて4袋。1200mlということは約12時間かかる。
だから、鼻管で入れる時間が短くても6時間は必要。
できれば、9時間で900mlは鼻管から入れたい。経口で飲む負担を減らしたい。
会社で鼻管を入れるので、勤務開始時間前の30分前には会社についていたい。
となると朝、経口で飲む2時間を含めて早起きしなければならない。なので、規則正しく寝る、起きるを徹底する必要がある。
1日600mlは絶対にやる
やっぱり鼻管はシンドイ。できればやりたくない。
だけど、小腸を短くしないために自分ができること。
それはエレンタールを続けること。少しでも腸を使わないで生活すること。
だから、食べる量を減らしてエレンタールを続けるという意識を強く持っている。
鼻管をやっている自分を褒める。
意外とストレスだったりします。多分周囲に理解されてないと思うけど。
常時、喉とか鼻に異物がある感じとか慣れてもやっぱりキモい。という思いはある。
だから、夕飯は自分を甘やかすスタイルにして自分にご褒美をあげてるスタイル。
自己肯定感を高めるようにしている。
鼻管を入れて、下痢が多く粗相したり、医療費ばかりかかってたり、生きてる価値。
そんなことばかり考えてしまう。ステロイドのせいか鬱がかった考え方にも偏る。
周囲は頑張ってるとか評価してくれないので、自分が自己肯定感を高められる生活を意識するようにした。
学習する時間を作る。
知識を習得することで満たされるという特性が私はあるので積極的に学習するようにしている。
日商簿記の1級を受験しようというのが目標として、日商簿記2級を復習中。
アプリのスタディプラスを利用することでぼっちじゃない感と達成感も味わえる。
したことは後に回さない。
細かい買い物とかも、明日でいいやと思わないようにしてその日のうちに欲しいものは手に入れるようにする。
明日の体調に自信がないというのも一つの原因。
今日は良くても明日はわからない。明日の方がいいかもしれないけど。
今日の方がいいかもしれない。しておけばよかったとネガになるきっかけを減らしている。
出来ないことは協力してもらう。
協力してもらうことに罪悪感を持たないように心がけている。
体調が悪い時にペットの世話ができない。ペットの世話ができなくてペットが体調を崩して自己嫌悪するくらいなら。
できないから手伝って欲しいと声に出すように努力している。これは相当、努力しないとできないがこれからも続けていきたい。
外部に積極的に発信する。
今までTwitterだったりなどは発信しないようにしていた。鎖国状態だった。
関わる人が増えるストレスが嫌だった。だけど、病気になったことで色々な価値観に触れて自分の価値観だったり、世界観だったりというのを大事にするには外に発信することだと感じた。
出来ない自分を許す。
失敗したり、体調悪くて仕事に波があったり、周囲も気づいてないと思うけど。実は完璧主義者。
完璧にできないくらいならやらないほうがマシって思うからやらないだけで。やるなら完璧がいいと思ってた。
だけれど、出来ない日もあってもいい。まだできないよね。と自分を許す。一番難しいけれど。これからも実践してきたい事柄。
これからの自分について
まだまだ、出来ないことも多いしこの先も色々とできないことがあると思う。
その中でできること。やりたいことを増やして自己実現していく。
それが、病気になったからこそ考え直した価値観。
ポジティブな人間にはなれないから、ポジティブな人のマネをしてとりあえず生きるが目標。とりあえず、今日を生きる。今日を働くを実践していきたい。
