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ベーチェット病

私と難病

健康的な体系で病気とは無縁に見える私ですが、こんなんでも紆余曲折ありまして、2018年10月に指定難病になりました。過去から2021/03/05現在までの経過をツラツラと書いていきたいと思います。なにかしらの参考になれば幸いです。また、過去のことを書いているため不鮮明な記憶もかなりあります。 お腹の弱かった10代 今考えればとてもお腹の弱い10代を過ごしていました。本当に胃潰瘍、十二指腸潰瘍など繰 […]

特定医療費受給者証の申請について①

特定医療費受給者証の申請から今までの経緯について備忘録的にまとめておこうと記載してます。 遅すぎやしませんか? 令和1年7月23日に初回提出した特定疾患の新規手続きが今現在になっても届かないという事実から今後参考にされる方がいるかもしれないと思って書いています。私の場合は、2疾患新規で立て続けで申請という流れでした。 そもそもが そもそも、脊椎関節炎(AS)の申請はそもそも相談していたにも関わらず […]

右目の視力を失った(球後視神経炎)

2020.01.12に突然の眼の痛みが発生。寝れば良くなるだろうとその日は何もせず寝た。すると翌日、世界がまぶしく白くとても見えにくい状態に。一過性だろうと信じ金曜日まで放置した結果、球後視神経炎と診断された。 基礎疾患があるから何でもあり ベーチェット病が根底としてあるから、何でもありとのことで炎症が起きた部位がたまたま眼球の億の神経だったのだろうということだった。一応念のため、消化器を見てもら […]

鼻管経腸栄養とエレンタールはじめました。

2019.10.10より鼻管経腸栄養はじめました。想像していたより、苦しくないし痛くない。慣れてしまえば意外となんでもないのでは…と思えるくらいの苦痛です。腸の安静を考えた時に中心静脈栄養で維持したかったのです。サイトのサブタイトルにしている通り-生きることは働くこと-なので働くために鼻管経腸栄養を選択しました。 闘病記としてベーチェット病の記録 ペットと自分の命のために日中に 本来であれば寝る時 […]

禁煙やめました。

経過から報告すると、自殺を企てるほどの鬱状態に陥りました。今、このように過去形でブログに投稿できるようになったのは、タバコを吸ったおかげで心が軽くなったから。退院してから暫くは不自由も受け入れようと努力し続けていたけれど、苦しくて苦しくて逃げたくなった。という内容を記録と残すことで、参考になる人がいればと思う。 退院してから不自由(ストレス)に感じたこと 経腸栄養に繋がれている時間 生活でのストレ […]

腸管型ベーチェット病でした。

先日の記事でクローン病(CD)疑いという記事を書きましたが後日談ができました。専門の病院というところで炎症性腸疾患が診れる大学病院を紹介され通院しました。その結果を時系列で闘病記として整理記載します。 結果入院して精査してベーチェット病(BD)と診断されるのですが、途中、CF、GF、カプセル内視鏡など検査盛沢山やりました。やっぱりちゃんと診たいからという理由で全ての検査をやり直して正直なところクロ […]