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闘病

右目の視力を失った(球後視神経炎)

2020.01.12に突然の眼の痛みが発生。寝れば良くなるだろうとその日は何もせず寝た。すると翌日、世界がまぶしく白くとても見えにくい状態に。一過性だろうと信じ金曜日まで放置した結果、球後視神経炎と診断された。 基礎疾患があるから何でもあり ベーチェット病が根底としてあるから、何でもありとのことで炎症が起きた部位がたまたま眼球の億の神経だったのだろうということだった。一応念のため、消化器を見てもら […]

鼻管経腸栄養とエレンタールはじめました。

2019.10.10より鼻管経腸栄養はじめました。想像していたより、苦しくないし痛くない。慣れてしまえば意外となんでもないのでは…と思えるくらいの苦痛です。腸の安静を考えた時に中心静脈栄養で維持したかったのです。サイトのサブタイトルにしている通り-生きることは働くこと-なので働くために鼻管経腸栄養を選択しました。 闘病記としてベーチェット病の記録 ペットと自分の命のために日中に 本来であれば寝る時 […]

禁煙やめました。

経過から報告すると、自殺を企てるほどの鬱状態に陥りました。今、このように過去形でブログに投稿できるようになったのは、タバコを吸ったおかげで心が軽くなったから。退院してから暫くは不自由も受け入れようと努力し続けていたけれど、苦しくて苦しくて逃げたくなった。という内容を記録と残すことで、参考になる人がいればと思う。 退院してから不自由(ストレス)に感じたこと 経腸栄養に繋がれている時間 生活でのストレ […]

腸管型ベーチェット病でした。

先日の記事でクローン病(CD)疑いという記事を書きましたが後日談ができました。専門の病院というところで炎症性腸疾患が診れる大学病院を紹介され通院しました。その結果を時系列で闘病記として整理記載します。 結果入院して精査してベーチェット病(BD)と診断されるのですが、途中、CF、GF、カプセル内視鏡など検査盛沢山やりました。やっぱりちゃんと診たいからという理由で全ての検査をやり直して正直なところクロ […]

禁煙初日

禁煙外来3回目のチャレンジの私にはニコチンの離脱症状の辛さは理解できているはずと思ってた。今回、チャンピックス(バレニクリン)でこれといった副作用を感じていない。軽い頭痛はあるもののそれも何から来てるかわからないレベルだし。ということで本日より8日目ということで朝、夕1mgに変更になったと同時に完全禁煙です。 闘病の一部だし闘病記に含まれるのかな? 今の所生活習慣的な吸いたいシーンをやり過ごせばな […]

強直性脊椎関節炎の記録

思い返せばあの時の炎症症状も、となるのであまりごちゃごちゃとは書かないように大発作が起きたときからの記憶を掘り起こして闘病記としたいと思う。検査データが残っていないので記憶が頼りで書き起こした。 原因不明の膝関節痛と臀部の痛み 今考えれば小発作としてアキレス腱の付着部痛などはあった。だがそれが直結してAS(強直性脊椎関節炎)とは考えていなかった。仕事柄座位が多いので座りっぱなしだから痛いのか程度で […]

全ての炎症性疾患患者の日常生活を助けるアプリを開発したい

難病と冠する病気を患ったのはこれで6回目になる。突発性難聴、メニエール病、AS、CDだ。メニエール病は再発し何度か繰り返したが、突発性難聴は後遺障害を大きく残さず回復することができた。ASとCDについては現在治療中である VASを手軽に記録して印刷したい 一番最初の望みはVAS:visual analogue scaleを手軽に記録し通院時にグラフで印刷したいというのが望みでした。ついでに欲を言え […]